Hoy quería compartir con vosotras algo que muy poquitas sabéis.
Hará cosa de 6 años, mi vida transcurre en una silla de ruedas debido a una "enfermedad rara".
Cuando te diagnostican una enfermedad rara, el mundo se te derrumba, tienes que asumir tantísimas cosas que no sabes como digerirlas. Poco a poco tienes que ir haciéndolo, para que nos vamos a engañar, no te queda otra.
Pero de lo que no te hablan es de la LUCHA constante en la que se va a convertir tu día a día, lucha desde que te levantas hasta que te acuestas. Lucha por no llorar y levantarte con una sonrisa. Lucha con tu cuerpo y con tu mente para seguir adelante. Lucha por una mejor calidad de vida. Lucha con la sociedad para que no te miren como un bicho raro. Lucha para demostrar que tu eres capaz y normal. Lucha con las barreras, tanto de la calle, como la de las personas. Lucha para que te entiendan. Lucha con los médicos para que te den un diagnóstico, para que no te quiten la rehabilitación, para que te hagan caso y que te ayuden. Lucha para hacerte visible y no conformarte.
Lucha, eso si, acompañada de la mejor hermana del mundo. Ella es mi gran APOYO. Me siento afortunada y orgullosa de tenerla a mi lado, nunca se lo agradeceré lo suficiente. ¡Te quiero!
Juntas, aprendemos a seguir luchando y sonriendo junto a la peque.
Mañana, día 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras, y por eso, hoy más que nunca y siempre, me uno a tantas familias en el que su día a día se ha convertido en una lucha constante.
Hará cosa de 6 años, mi vida transcurre en una silla de ruedas debido a una "enfermedad rara".
Cuando te diagnostican una enfermedad rara, el mundo se te derrumba, tienes que asumir tantísimas cosas que no sabes como digerirlas. Poco a poco tienes que ir haciéndolo, para que nos vamos a engañar, no te queda otra.
Pero de lo que no te hablan es de la LUCHA constante en la que se va a convertir tu día a día, lucha desde que te levantas hasta que te acuestas. Lucha por no llorar y levantarte con una sonrisa. Lucha con tu cuerpo y con tu mente para seguir adelante. Lucha por una mejor calidad de vida. Lucha con la sociedad para que no te miren como un bicho raro. Lucha para demostrar que tu eres capaz y normal. Lucha con las barreras, tanto de la calle, como la de las personas. Lucha para que te entiendan. Lucha con los médicos para que te den un diagnóstico, para que no te quiten la rehabilitación, para que te hagan caso y que te ayuden. Lucha para hacerte visible y no conformarte.
Lucha, eso si, acompañada de la mejor hermana del mundo. Ella es mi gran APOYO. Me siento afortunada y orgullosa de tenerla a mi lado, nunca se lo agradeceré lo suficiente. ¡Te quiero!
Juntas, aprendemos a seguir luchando y sonriendo junto a la peque.
Mañana, día 28 de febrero, es el día mundial de las enfermedades raras, y por eso, hoy más que nunca y siempre, me uno a tantas familias en el que su día a día se ha convertido en una lucha constante.
¡JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES!
Actualmente se estima que hay alrededor de unas 8000 patologías, denominadas enfermedades raras, y que en España, se ven afectados unas tres millones de personas.
Como veis, son muchas personas que necesitamos más VISIBILIDAD, para que haya mayor INVESTIGACIÓN de todas estas enfermedades y podamos tener más ESPERANZA.
Y como oí en una ocasión, y me parece importante recordar
"RARAS SON LAS ENFERMEDADES, NO LAS PERSONAS"
Para mayor información y colaboración, podéis acudir a las siguientes páginas:
Todos somos raros, todos somos únicos
Os pido, por favor, que si podéis, compartáis en vuestras redes sociales, para que este día y sobre todo la lucha de tantas personas sea más visible.
Os pido, por favor, que si podéis, compartáis en vuestras redes sociales, para que este día y sobre todo la lucha de tantas personas sea más visible.
*Ya sé que mi blog tiene otro tipo de contenido, pero me vais a permitir que hoy haya hablado de este tema, para mí era importante.
Creé este blog como una ventana a la normalidad, y cada día me hace sentir mejor, por saber que hay gente que aprecia y le gusta lo que hago. Y todo ello sin haberme juzgado antes por como era o lo que tenía. Así que, gracias también a vosotras por vuestros comentarios diarios y hacerme sentir una persona normal y no "rara". Espero que todo siga igual :-)
Creé este blog como una ventana a la normalidad, y cada día me hace sentir mejor, por saber que hay gente que aprecia y le gusta lo que hago. Y todo ello sin haberme juzgado antes por como era o lo que tenía. Así que, gracias también a vosotras por vuestros comentarios diarios y hacerme sentir una persona normal y no "rara". Espero que todo siga igual :-)
